■丁红生
“医生,我只是关节痛,怎么会是红斑狼疮?”“我脸上的红斑,一直以为是过敏……”“反复发烧两周,抗生素都没用,原来病根在这里……”在嘉兴市中医医院风湿病科的病房里,这些困惑的对话经常在上演。系统性红斑狼疮(SLE),这个被誉为“百变怪杰”的自身免疫性风湿病,常悄悄地以各种面目影响着很多人的生活。接下来,让我们通过几位患者的真实经历,揭开这种疾病的神秘面纱。
病例一:反复发热的“怪病”
64岁的王女士已经持续发热2周了。起初以为是感冒,吃了退烧药就好转,但没过几天体温又升到39度。她到医院感染科住院,肺部CT检查有团块状高密度影,考虑肺炎,同时查了结核、肿瘤和常见细菌与病毒,没发现什么,抗生素换了几轮,体温就像过山车忽上忽下。直到有一天查出抗核抗体有异常,请风湿病专科医生会诊,风湿病科医生了解到王女士既往反复口腔溃疡、脱发,初步考虑SLE,按照此治疗后好转出院。
医生解读:约80%的系统性红斑狼疮患者会出现发热症状,肺部阴影,常被误诊为感染性疾病。但狼疮发热抗生素治疗无效,而对激素反应良好。当发热伴有皮疹、关节痛或口腔溃疡时,需警惕自身免疫性疾病可能。
病例二:皮疹与光敏感
33岁的小吴一直有皮肤敏感的困扰。去年夏天去海边旅行后,她面颊和鼻梁出现了对称的红斑,形状像一只展翅的蝴蝶。她以为只是严重晒伤,但奇怪的是,皮疹持续数月不退,皮肤科外用软膏效果不佳,反而让她变得越来越“怕光”——即使是冬日阳光,短时间照射也会让皮疹加重。最终,皮肤科医生建议她到风湿免疫科检查,一系列检测证实了她患有系统性红斑狼疮。
医生解读:皮肤表现是系统性红斑狼疮最常见的症状之一,约80%患者会出现。典型的蝶形红斑是本病的重要线索。光敏感更是重要特征——约60%的患者对紫外线异常敏感,这些皮肤表现往往是最早的警示信号。
病例三:多系统“同时起义”
55岁邓女士的就诊经历更为复杂。她几乎同时出现了多个问题:手指小关节肿痛,轻微活动就感到胸闷气短;血常规显示白细胞和血小板减少,还有反复发作的口腔溃疡,肝功能检查也有异常。
“我的身体到底怎么了?怎么哪里都有问题?”邓女士困惑不已。风湿病科医生将这些看似不相关的症状拼凑在一起,发现它们共同指向了一个诊断:系统性红斑狼疮。自身抗体检测证实了这一判断。
医生解读:系统性红斑狼疮是全身性疾病,可同时或先后累及多个系统。正是这种“多系统受累”的特点,为诊断提供了重要线索。当患者出现两个以上系统的不明原因症状时,医生应考虑到自身免疫性疾病的可能性。
病例四:突发腹痛的急症
63岁的霍女士因突发剧烈腹痛被送入急诊,伴有恶心、呕吐和腹泻。腹部CT显示小肠壁水肿增厚。消化科医生最初考虑急性胃肠炎或肠梗阻,但常规治疗后症状反而加重。风湿病科会诊医生注意到她手指有轻微皮疹,追问病史得知她有关节痛和反复口腔溃疡的情况,当地医院医生曾经诊断为类风湿关节炎。进一步检查显示抗核抗体阳性,补体降低,最终诊断为“狼疮性肠炎”。调整治疗方案后,她的腹痛迅速缓解。
医生解读:约25%~50%的系统性红斑狼疮患者会出现消化系统症状,狼疮性肠炎是其中较为严重的一种,可表现为急性腹痛、腹泻,甚至肠穿孔。这类患者常常首先就诊于消化科或普外科,容易误诊。
这些病例揭示了系统性红斑狼疮的核心特征——变化多端。为什么同一种疾病在不同患者身上表现如此不同?其本质是免疫系统失调,产生多种自身抗体攻击自身组织。不同患者产生的抗体种类、数量和攻击的靶器官不同,造成的破坏自然表现各异。环境变化、病毒感染、外伤则可能引起疾病发作或加重。这种复杂的基因—环境交互作用,增加了该病表现的多样性。对于系统性红斑狼疮的诊断,像是一场侦探工作,需要将零散的症状、体征和实验室检查结果拼凑成完整的“证据链”。
医生提醒,系统性红斑狼疮虽然临床表现千变万化,但现代医学已经能够有效管理这一疾病,早期识别、正确诊断和规范治疗非常重要。越早期治疗并发症越少,身体的损害越少,治疗总体花费也会减少。大多数患者经过适当治疗,可以控制病情、防止器官损伤,享受充实、高质量的生活。
